Studien

  • Studie zur Therapie der Hämochromatose mit Deferasirox

    Exjade® (Deferasirox) ist bisher für sekundäre Eisenüberladungen zugelassen, es wird z.B. bei Thalassämie (Thalassaemia major) zur Entfernung von Eisen aus dem Körper angewendet.

    Die Firma Novartis (Kontakt: Novartis Pharmaceuticals 0041-613241111, novartis.email@novartis.com) führt eine Studie zur Therapie der Hämochromatose mit Deferasirox durch. Die Studie soll über 2 Jahre laufen, Kontrollen werden anfänglich alle 4 Wochen, später in 3 monatigen Abständen durchgeführt. Dabei sollen im Vergleich zur Therapie mittels Aderlass 2 Aspekte untersucht werden:
    1) Wie hoch ist der Anteil der Patienten, die innerhalb von 2 Jahren ein Serumferritin ≤ 100 µg/L erreichen in der Aderlass-Gruppe, wie hoch in der Desferasirox-Gruppe?
    2) Wie häufig und wie schwerwiegend sind Nebenwirkungen bzw. Veränderungen am Auge (Netzhautschädigung) im Vergleich der beiden Gruppen?

    Teilnehmen können erwachsene homozygote Patienten mit C282Y Mutation (C282Y/C282Y), wenn zu Beginn die Transferrinsättigung ≥ 45% ist und das Serumferritin ≥ 700 µg/L ist. Patienten mit schweren Lebererkrankungen und auch verschiedenen anderen Erkrankungen dürfen jedoch nicht teilnehmen.

    Kontakt über Novartis oder
    St. Josef-Hospital, Mülheimer Str. 83, 46045 Oberhausen. Telefon: 0208 837-4501 (Prof. Niederau)

    Universitätsklinik Heidelberg, Innere Medizin IV, Frau Professor U. Merle, Telefon: 06221-560

    Klinikum Esslingen, Prof. Dr. Michael Geißler, Hirschlandstraße 97, 73730 Esslingen am Neckar.
    Telefon: 0711 31032451

    Weitere Informationen im Netz. (englisch)

  • Immunologische Vorgänge im Blut von HH-Betroffenen.

    Wie beim Wochenend-Seminar 2014 in Essen von Prof. Dr. med. Klaus Golka vorgestellt, möchte das Leibniz-Insitut für Arbeitsforschung in Dortmund den Einfluss der Hämochromatose auf die Natürlichen Killerzellen untersuchen. Diese Zellen sind eine spezielle Untergruppe der Lymphozyten, die für die Kontrolle von Virus-Infektionen und Erkennung und Zerstörung unterschiedlicher Tumorarten von Bedeutung sind. Blutentnahmen nach vorheriger Anmeldung im Institut für Arbeitsforschung in Dortmund oder über den Hausarzt. Das Blut kann in einem Umkreis von 50 km um Dortmund beim Hausarzt abgeholt werden. Ansprechpartner: Frau Brockhaus, Tel. 0231-1084285 (Terminvergabe) und Frau Dr. Maren Claus (Tel: 0231-1084232, E-Mail: claus@ifado.de) für Informationen zu natürl. Killerzellen.

    Anschreiben an HH-Betroffene mit Patientenaufklärung
    Einverständniserklärung
    Fragebogen
    Anschreiben an Hausarzt.

  • WELDOX II
    Studie zur Abschätzung der Manganexposition und zur Erfassung von Veränderungen im Gehirn mittels Neuroimaging

    Info-Flyer
    Einverständniserklärung für Probanden mit Hämochromatose

  • Teilnehmer/innen gesucht
    Gelenkbestrahlung als Therapie bei HH-Arthropathie
    (Behandlung von Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose)
    Für die Studie (Fragebogen) sucht das Marien-Hospital Herne Menschen mit Hämochromatose und Gelenkbeschwerden, die Erfahrung mit einer Gelenkbestrahlung gemacht haben. mehr ]
    (Stand: Januar 2012)