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  • Seit Mai 2018
    Studie zur Therapie der Hämochromatose mit Deferasirox

    Exjade® (Deferasirox) ist bisher für sekundäre Eisenüberladungen zugelassen, es wird z.B. bei Thalassämie (Thalassaemia major) zur Entfernung von Eisen aus dem Körper angewendet.

    Die Firma Novartis (Kontakt: Novartis Pharmaceuticals 0041-613241111, novartis.email@novartis.com) führt eine Studie zur Therapie der Hämochromatose mit Deferasirox durch. Die Studie soll über 2 Jahre laufen, Kontrollen werden anfänglich alle 4 Wochen, später in 3 monatigen Abständen durchgeführt. Dabei sollen im Vergleich zur Therapie mittels Aderlass 2 Aspekte untersucht werden:
    1) Wie hoch ist der Anteil der Patienten, die innerhalb von 2 Jahren ein Serumferritin ≤ 100 µg/L erreichen in der Aderlass-Gruppe, wie hoch in der Desferasirox-Gruppe?
    2) Wie häufig und wie schwerwiegend sind Nebenwirkungen bzw. Veränderungen am Auge (Netzhautschädigung) im Vergleich der beiden Gruppen?

    Teilnehmen können erwachsene homozygote Patienten mit C282Y Mutation (C282Y/C282Y), wenn zu Beginn die Transferrinsättigung ≥ 45% ist und das Serumferritin ≥ 700 µg/L ist. Patienten mit schweren Lebererkrankungen und auch verschiedenen anderen Erkrankungen dürfen jedoch nicht teilnehmen.

    Kontakt über Novartis oder
    St. Josef-Hospital, Mülheimer Str. 83, 46045 Oberhausen. Telefon: 0208 837-4501 (Prof. Niederau)

    Universitätsklinik Heidelberg, Innere Medizin IV, Frau Professor U. Merle, Telefon: 06221-560

    Klinikum Esslingen, Prof. Dr. Michael Geißler, Hirschlandstraße 97, 73730 Esslingen am Neckar.
    Telefon: 0711 31032451

    Weitere Informationen im Netz. (englisch)

  • Welt Hämochromatose Woche 4.-10. Juni 2018
    Speichern Sie zu viel Eisen im Körper? Frühe Diagnose rettet Leben!

    Ziel der Welt Hämochromatose Woche ist es, die Aufklärung über diese Krankheit zu verbessern um die Rate der Frühdiagnose zu erhöhen. Damit können Folgeschäden der Betroffenen reduziert und hohe Kosten für das Gesundheitssystem eingespart werden.

    Hämochromatose-Selbsthilfegruppen weltweit, inklusive der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. haben sich vereinigt, um mit dieser Aktion die frühe Diagnose dieser oftmals noch unbekannten Erkrankung zu verbessern...
    [Lesen Sie die komplette Pressemitteilung]

    Therapeutische Empfehlungen bei HFE Hämochromatose. Veröffentlicht im Journal "Hepatology International", März 2018. Deutsche Übersetzung von Prof. Peter Nielsen und Dr. Barbara Butzeck.

    Start in die Hämochromatose-Woche am 1.-3. Juni ist in Worms auf dem Rheinland-Pfalz-Tag mit einem Info-Stand der HVD-Regionalgruppe Süd-Pfalz.
    Die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. bietet in der Zeit vom 4. bis zum 10. Juni 2018 eine Telefon-Sprechstunden ihres Medizinischen Beirats an.
    Die Termine finden Sie hier. (PDF)

    Wenn Sie auch an starker Müdigkeit und auffälligen Gelenkbeschwerden leiden, erhöhte Eisen- und Leberwerte haben, fragen Sie uns und / oder besuchen Sie unsere nächste Versammlung am 30.06.2018 in Köln.
    Weitere Termine zu Treffen hier >>> Treffen


  • März 2018
    Behandlung der Hämochromatose-Arthropathie
    Empfehlungen für Patienten von der Forschungsinitiative Hämochromatose-Arthropathie (HARI)
    Übersetzung aus dem Englischen. (PDF)
  • Januar 2018
    Umfrage zur Auffindbarkeit barrierefreier Gesundheitseinrichtungen

    Tourismus für Alle Deutschland e.V. (NatKo) ist ein Zusammenschluss von bundesweit tätigen Verbänden der Behindertenselbsthilfe, der sich seit 1999 für Barrierefreiheit und einen Barrierefreien Tourismus in Deutschland einsetzt.
    Da ein barrierefreier Zugang zur Gesundheitsversorgung nicht nur am Wohnort, sondern auch auf Reisen wichtig ist, führen wir ein durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt mit dem Titel „Informationssysteme als krankheitsübergreifende Hilfestellung bei wohnortnahen und –fernen Terminen der individuellen Gesundheitsversorgung“ durch, welches eine Hilfestellung zum einfacheren Auffinden von barrierefreien, ambulanten Gesundheitseinrichtungen geben soll.
    Grundlage der Barrierefreiheitskriterien, die in diesem Rahmen Anwendung finden, sind unter anderem die mit zahlreichen Behindertenverbänden bereits abgestimmten Kriterien des touristischen Informationssystems „Reisen für Alle“, das vom Deutschen Seminar für Tourismus zusammen mit der NatKo entwickelt wurde. Diese und andere Kriterien sollen zur Anwendung im Gesundheitsbereich, soweit notwendig, angepasst werden.
    Die Projektergebnisse richten sich dabei neben Betroffenen (Menschen mit Behinderung, chronisch kranken Menschen, Älteren und ihren Angehörigen) ebenso an Verbände und Institutionen der gesundheitsbezogenen und Behindertenselbsthilfe sowie Betreiber von Informationsplattformen.
    Durch eine möglichst breite Streuung erhoffen wir uns weitere Erkenntnisse zu Erfahrungen Betroffener mit barrierefreien Arztpraxen und der Suche danach – sowohl Zuhause als auch auf Reisen.
    Die Bearbeitung dauert nicht länger als 5 – 10 Minuten.
    Fragebogen (PDF)

  • Dezember 2017
    Wochenendseminar 2018

    Anmeldefrist im Hotel Bären für das Wochenendseminar vom 27. bis 29. April 2018 in Oberhamersbach bis 28.01.18 verlängert!
    Geänderte Einladung (PDF)

  • Oktober 2017
    Jahresrückblick 2016

    Die 2. Ausgabe des Jahresrückblicks der HVD ist erschienen und wurde an die Mitglieder versandt.

  • 01.07.2017
    Mitgliederversammlung der HVD

  • 28.-30. April 2017
    HVD-Wochenendseminar in Berlin

    Referenten: Prof. Dr. med. Patrick Schauerte und Prof. Dr. med. Thomas Berg

  • 25.03.2017
    Jahreshauptversammlung der HVD mit Vorstandswahl

    Referenten: Dr. med. Dipl. Heilpäd. Helena Jung und Prof. Dr. med. Gerhard Uhlenbruck



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