News

  • April 2021
    FotoFeXPO 2021

    Das Thema "Erbe" für die FotoFeXPO 2021 wurde ausgewählt um den Einfluss des Erbes und der Traditionen auf die Allgemeine Gesundheit und das Wohlergehen der Bevölkerung darzustellen. Alle Photos, die diesen Aspekt des Erbes und der Tradition berücksichtigen, sind willkommen. Das können Orte sein, Gebräuche, Objekte etc.

    Alle Fotos bitte an info@haemochromatosis-international.org mailen, Stichtag ist der 10. Mai 2021.
    Ab dem 1. Mai werden die Ensendungen auf der online gallery der HI website gepostet.
    Während der Welt Hämochromatose Woche vom 1.-7. Juni 2021 läuft dann die Wahl des "People’s Choice Award", also die Wahl für das schönste Bild.

    Wir gratulieren Karine Coupal, Mitglied der Kanadischen Hämochromatose Gesellschaft zum Gewinn des FotoFeXPO Preises 2020 für ihr Bild, aufgenommen auf dem Friedhof einer kleinen Gemeinde in Quebeck, wo einige Ihrer Vorfahren begraben liegen. s. auch:
    http://haemochromatosis-international.org/fotofexpo-2021

  • Februar 2021
    Umfrage der EFAPH

    Umfrage der Europäischen Hämochromatose Vereinigung EFAPH zu den Bedürfnissen und Wünschen von Hämochromatose-Patienten an die Forschung.
    Bitte nehmen Sie sich 10 Minuten Zeit zur Beantwortung der Fragen.

    Auf die Übersetzung der original spanischen Version hatte die HVD leider keinen Einfluss. Wir bitten daher kleine sprachliche Fehler zu entschuldigen.

    Die drei Fragebögen sind identisch. Bitte wählen Sie je nach Heimatland einen Link, damit bei der Auswertung der Antworten ein Vergleich auf nationaler Ebene möglich ist.

    » Deutschland
    » Schweiz
    » Österreich

    Herzlichen Dank für Ihre Antwort, so bald wie möglich, spätestens bis Ende März.

  • Dezember 2020
    Teilnehmer/-innen für Studie zur Geschichte des Aderlasses gesucht

    Für eine Studie der Universität Heidelberg werden Teilnehmer gesucht, die am Telefon über ihre Erfahrungen mit dem Aderlass berichten möchten.
    Hier finden Sie den kompletten Text als Download.

    Bei Interesse melden Sie sich bei:
    Prof. Dr. Katja Patzel-Mattern
    Professur für Wirtschafts- und Sozialgeschichte
    sekretariat.wiso@zegk.uni-heidelberg.de
    oder
    Historisches Seminar der Universität Heidelberg
    Grabengasse 3-5
    69117 Heidelberg

  • November 2020
    Telefonsprechstunde vom 23.-27. November 2020

    Sie haben Sie die Möglichkeit, Experten aus dem Medizinischen Beirat Fragen zu stellen.
    Hier finden Sie eine Liste der Ansprechpartner mit Telefon-Nummer, Tag und Uhrzeit der Sprechstunden.
    Bitte bereiten Sie sich auf das Gespräch vor, indem Sie Laborwerte, Gentest und ggfls. weitere Berichte vorher heraussuchen. Auch ist es sinnvoll, sich Fragen vorher zu notieren.

  • November 2020
    Corona-Virus und Lebererkrankungen:

    www.leberhilfe.org/coronavirus.
    Artikel der Deutschen Leberhilfe zum Thema mit regelmäßiger Aktualisierung.

  • 10. Juni 2020 - Webinar mit Prof. Pierre Brissot:
    Hemochromatosis - what is important and new in 2020?

    Ein Update zur Definition, Diagnostik und Therapie der genetisch bedingten Hämochromatose,
    in engl. Sprache.
    Zum Webinar

  • Welt Hämochromatose Woche 2020 vom 1.-7. Juni 2020
    Telefonsprechstunde vom 2.-7. Juni 2020

    Im Rahmen der Welt Hämochromatose Woche haben Sie die Möglichkeit, Experten aus dem Medizinischen Beirat Fragen zu stellen.
    Hier finden Sie eine Liste der Ansprechpartner mit Telefon-Nummer, Tag und Uhrzeit der Sprechstunden.
    Bitte bereiten Sie sich auf das Gespräch vor, indem Sie Laborwerte, Gentest und ggfls. weitere Berichte vorher heraussuchen. Auch ist es sinnvoll, sich Fragen vorher zu notieren.

  • Februar 2020
    Osteoporose und Hereditäre Hämochromatose (HH)

    Empfehlungen für Patienten, erarbeitet von der internationalen Hämochromatose-Arthropathie Forschungsinitiative (HARI).
    Deutsche Übersetzung von Dr. Braner.

  • Februar 2020
    Könnte es eine Hämochromatose-Arthropathie sein?

    Welche Merkmale sind charakteristisch für eine Arthropathie bei Hämochromatose (HA)und können helfen, eine HH frühzeitiger zu diagnostizieren.
    Erstellt für Patienten durch die internationalen Hämochromatose-Arthropathie Forschungsinitiative (HARI).
    Deutsche Übersetzung von Dr. Braner.

  • Januar 2020
    Rare Barometer Voices Umfrage noch bis zum 29.02.2020

    Auf Empfehlung der ACHSE möchten wir Sie bitten, an der Umfrage der Rare Barometer Voices der EURORDIS teilzunehmen.

    In dieser Umfrage geht es darum, Erkenntnisse zur Verfügbarkeit, zum Zugang und zu Erfahrungen mit Behandlungsoptionen für einzelne Seltene Erkrankungen zu sammeln. Diese Umfrage wird europaweit gestreut, es wäre wichtig, dass wir auch eine Abbildung der Situation in Deutschland erhalten.

    Die Umfrage ist auch in Deutsch verfügbar und dauert ca. 10 min.
    Die Ergebnisse werden veröffentlicht und für die politische Arbeit auf europäischer Ebene, ggf. auch für die Arbeit der nationalen Allianzen, genutzt.

    Bitte unterstützen Sie diese Umfrage!

  • September 2019
    Unterstützungsangebot der ACHSE

    Die Achse bietet ein zusätzliches Begleitschreiben für Personen an, die mit einer seltenen Erkrankung wie Hämochromatose leben und eine Schwerbehinderung beantragen möchten.

    Dieses Schreiben kann mit dem Antrag auf Feststellung oder Änderung des Schwerbehindertengrades oder einem Widerspruch zu einer Feststellung mit eingereicht werden.

    Sie können dieses Schreiben hier herunterladen.

  • April 2019
    HemoNews EU Nr. 7

    HemoNews EU Nr. 7 - der Newsletter der EFAPH ist erschienen.
    Hier als Download.