News

  • September 2019
    Unterstützungsangebot der ACHSE

    Die Achse bietet ein zusätzliches Begleitschreiben für Personen an, die mit einer seltenen Erkrankung wie Hämochromatose leben und eine Schwerbehinderung beantragen möchten.

    Dieses Schreiben kann mit dem Antrag auf Feststellung oder Änderung des Schwerbehindertengrades oder einem Widerspruch zu einer Feststellung mit eingereicht werden.

    Sie können dieses Schreiben hier herunterladen.

  • April 2019
    HemoNews EU Nr. 7

    HemoNews EU Nr. 7 - der Newsletter der EFAPH ist erschienen.
    Hier als Download.

  • April 2019
    Neue Rare Barometer Voices Umfrage über Erfahrungen mit Behandlungen ist jetzt live

    Auf Empfehlung der ACHSE möchten wir Sie bitten, an einer neuen Umfrage der Rare Barometer Voices der EURORDIS teilzunehmen.

    In dieser Umfrage geht es darum, Erkenntnisse zur Verfügbarkeit, zum Zugang und zu Erfahrungen mit Behandlungsoptionen für einzelne Seltene Erkrankungen zu sammeln. Diese Umfrage wird europaweit gestreut, es wäre wichtig, dass wir auch eine Abbildung der Situation in Deutschland erhalten.

    Die Umfrage ist auch in Deutsch verfügbar und dauert ca. 10 min.
    Die Ergebnisse werden veröffentlicht und für die politische Arbeit auf europäischer Ebene, ggf. auch für die Arbeit der nationalen Allianzen, genutzt.

    Bitte unterstützen Sie diese Umfrage!
    http://bit.ly/eurordis-survey