News

  • November 2016
    Newsletter der Haemochromatosis International

    Seit dem Internationalen Hämochromatose-Treffen in Köln im Oktober 2015 ist die HVD Mitglied in der Patienten-Organisation Haemochromatosis International, kurz HI.
    Lesen Sie den ersten Newsletter der HI vom November 2016.

  • Oktober 2016
    Persönlicher Medikationsplan

    Seit 01. Oktober 2016 haben Patient/-innen Anspruch auf einen persönlichen Medikationsplan, wenn sie gleichzeitig mindestens drei auf Kassenrezept verordnete, im Körper wirkende Medikamente anwenden und die Anwendung über mindestens vier Wochen vorgesehen ist.
    Im Download finden Sie das von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) herausgegebene Patienteninformationsblatt und einen Flyer - ebenfalls von der KBV.

  • 05.03.2016
    Eva Luise Köhler Forschungspreis - Verleihung in Berlin
    Am 5. März wird in Berlin zum neunten Mal der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen. Frau Dr. Butzeck, Vorsitzende der HVD, wird an der Martinee teilnehmen.
  • Mai 2015
    Die neue Ernährungsbroschüre ist da!

    Bestellungen bitte bei Frau Annemarie Kreis: nc-kreisan3@netcologne.de.
    Allen HVD-Mitgliedern wird in Kürze ein Exemplar zugeschickt.

  • 13. November 2014:

    Der Franzose Erwan Le Roux gewinnt mit seinem FenêtréA-Cardinal in der Multi50 Kategorie das Segelrennen Route du Rhum. Bei seinem Transatlantik - Segeltörn von Frankreich nach Guadeloupe in der Karibik präsentiert er wie auf dem Foto gut zu sehen das Logo der europäischen Hämochromatose-Vereinigung EFAPH. Damit hat er als Botschafter die Aufmerksamkeit auf ganz besondere Art und Weise auf die Erkrankung gelenkt.
    Vielen Dank Erwan und Herzlichen Glückwunsch auch von der deutschen Hämochromatose-Vereinigung HVD.




  • 14. Juni 2014
    Am 14. Juni ist Weltweiter Blutspendetag!

    Diesen Tag hat die WHO 2004 eingerichtet, um auf den Mangel an Blutspenden aufmerksam zu machen. [http://www.who.int/campaigns/world-blood-donor-day/2014/en/]
    Auch Hämochromatose-Betroffene in Deutschland können nach einer Richtline von 2010 unter bestimmten Bedingungen Blut spenden. Sie müssen sich nach ärztlicher Beurteilung in einem gesundheitlichen Zustand befinden, der eine Blutspende ohne Bedenken zulässt. Dies gilt sowohl im Hinblick auf den Gesundheitsschutz des Spenders als auch für die Herstellung von möglichst risikoarmen Blutkomponenten und Plasmaderivaten zum Schutz des Empfängers. Für 2015 wird eine neue Richtlinie erwartet, an der auch die HVD mitwirkt.

    Weitere Informationen unter FAQ:
    Kann ein Hämochromatose-Patient auch zur Blutspende gehen?